Le Maroc vient de lancer la première base de données électronique de l’hémophilie et des maladies hémorragiques. Un précieux outil de collecte et de diffusion de l’information, doublé d’un programme éducatif.
Piloté par le CHU Ibn Sina (Rabat) et le laboratoire Novo Nordisk Pharma, le projet s’inscrit dans le cadre d’une stratégie nationale de création d’un système intégré de données sanitaires. Les partenaires collecteront les informations relatives à la prise en charge médicale de l’hémophilie et des autres maladies hémorragiques constitutionnelles. Progressivement, la lecture de cette base de données ainsi constituée permettra de mieux tracer l’efficacité des politiques sanitaires conduites.
La base de données s’articule autour de deux axes. Premièrement, un système d’information pour collecter et partager les données. Deuxièmement, la production et la diffusion d’un matériel audiovisuel éducatif sur l’hémophilie, consultable aussi bien sur des supports classiques que numériques.
Au Maroc, on compterait environ 3 000 personnes atteintes d’hémophilie, sous ses deux formes (A et B), selon l’OMS ; pourtant, les hôpitaux recensent moins de 1 200 malades dans leurs unités de soin. Si les diagnostics sont souvent posés très tôt (dès la petite enfance), on manque de données permettant de mieux connaître les facteurs de risques, comme les antécédents familiaux, ou les protocoles adaptés.
Cette base de données constituée par le service d’oncologie pédiatrique de l’hôpital des enfants et de la section hémophilie du CHU Ibn Sina permettra de mieux connaître les patients et leur parcours de santé. L’hospitalisation éventuelle en serait facilitée. Pour les décideurs en matière de santé, médecins ou politiques, le projet permettra de mieux connaître la prise en charge de l’hémophilie et des autres maladies hémorragiques, sur le plan national.
Cette base de données électronique va « apporter une nouvelle fois notre soutien aux patients hémophiles et aux professionnels de la santé tout en sensibilisant un maximum de personnes autour de cette maladie qui est, pour le moment, incurable », commente Abdelkader Errougani, directeur du CHU Ibn Sina de Rabat.
Des solutions innovantes
La maladie occasionne des hémorragies « car la personne infectée est dépourvue des matières pour les empêcher », explique-t-il. Pourtant, en cas d’apparition de symptômes graves, il est possible de prendre en charge les patients dans un cadre réglementé, afin de les protéger contre des conséquences graves d’une hémorragie.
Silvère Aubriot est directeur général des laboratoires Novo Nordisk Maroc. Selon lui, la base de données va offrir aux patients et à leur entourage « des solutions innovantes, tant sur le plan médicamenteux que dans l’amélioration de la prise en charge au sens large. Mettre à la disposition des professionnels de santé un outil tel que cette base de données permettra à la communauté médicale et scientifique marocaine d’améliorer significativement le suivi, la prise en charge et la condition du patient hémophile au Maroc ».
Les médicaments existent, au Maroc, mais leur coût est souvent hors de portée des patients. Pour les patients, et leur entourage, le projet prévoit de suivre un programme éducatif et de sensibilisation sur la façon d’interagir avec cette maladie et la façon de la soigner.
En bref
Les jeunes pousses marocaines à l’honneur
Le programme panafricain Investir dans l’innovation (i3) a retenu trois start-up marocaines. Ce programme, qui a sélectionné une trentaine d’entreprises africaines, a pour objectif d’investir dans les jeunes pousses africaines les plus prometteuses dans le domaine des produits de santé.
Fondée en 2012, Sobrus s’appuie sur des solutions cloud pour connecter les pharmacies aux grossistes-répartiteurs et aux laboratoires à travers une plateforme numérique. Laquelle permet aux grossistes-répartiteurs et aux distributeurs de recevoir, suivre et gérer les commandes des pharmacies. Sobrus propose également un logiciel de gestion de la pratique médicale.
DeepEcho, créée en 2022, a pour but de réduire les taux de mortalité infantile et maternelle en exploitant une intelligence artificielle pour l’imagerie et le diagnostic prénatal par ultrasons. La technologie utilisée permet une détection préventive et prédictive des complications prénatales.
@NA
